Pasti banyak yang bingung, siapa si ADE? Yang jelas sih itu bukan nama anak saya. Itu sebenarnya kependekan dari Anak Dengan Epilepsi. Saya mau berbagi cerita tentang epilepsi. Karena setelah terjerumus dengan penyakit ini, saya jadi tahu lebih sedikit apa itu epilepsi.
Sudah selayaknya saya harus berbagi cerita pengalaman mendampingi si sulung saat didiagnosa epilepsi. Sebagai ibu yang punya hobi ngeblog, saya wajib memberi pencerahan tentang penyakit ini. Maksudnya sih agar penyandang epilepsi tidak dikucilkan dari lingkungan pergaulan dan profesinya. Image orang pada penderita epilepsi itu kebanyakan buruk. Orang sering pula menyebut penyakit ayan bila menemui orang yang kejang dan jatuh.
Epilepsi sendiri adalah sebuah gangguan yang terjadi di sistem syaraf otak manusia yang disebabkan adanya aktivitas kelompok sel neuron yang terlalu berlebihan hingga akhirnya terjadi berbagai reaksi atas diri orang yang mengalaminya.
Epilepsi terjadi karena lepasnya muatan listrik yang berlebihan dan mendadak pada otak. Sehingga penerimaan serta pengiriman impuls dari otak ke bagian-bagian lain dalam tubuh menjadi terganggu. Penyebabnya beragam. Bisa karena pernah mengalami benturan pada kepala saat masih balita, demam tinggi, gangguan metabolisme, pasca trauma melahirkan, karena faktor keturunan, dan masih ada lagi yang lain. Bisa dibaca di artikel ini.
Saya jadi tahu, ada anak yang dijauhi temannya karena penyakitnya kambuh. Ada juga pelajar yang dipandang bak alien oleh teman-temannya di sekolah gara-gara kambuh saat pelajaran. Yang paling bikin saya gundah adalah karyawan yang dikeluarkan dengan alasan tidak mampu bekerja secara profesional.
Sebenarnya epilepsi sendiri banyak macamnya. Masing-masing jenis penyakit ini memiliki gejala yang tak sama. Seperti si sulung yang mengalami kejang dua sampai empat detik, sudah masuk kategori penyandang epilepsi.
Sedihkah saya?
Namanya punya anak sakit, apapun itu, pasti sedih. Tapi dengan sedih saja, tak bakal anak saya sembuh dan kembali sehat. Apalagi dokter yang saya jumpai memiliki pendapat berbeda soal kesembuhan anak saya. Dokter A bilang, epilepsi tidak bisa sembuh. Dokter B bilang, bisa kok sembuh asal treatment teratur dan tidak putus.
Bingungkah saya?
Saya berusaha membuang kecemasan, sedih dan bingung dari dalam diri. Saya berusaha membuka pikiran dan belajar banyak tentang epilepsi. Kemudian mengikuti perkumpulan orang tua yang memiliki putra penyandang epilepsi.
Karena memiliki asuransi BPJS dari tempat kerja, saya pun menggunakan fasilitas ini. Dokternya yang baik bilang, obat-obatan dan fasilitas untuk pemeriksaan penyakit saraf itu mahal. Jadi, mending mendayagunakan fasilitas kesehatan yang saya punya.
Pertama kali saya mesti meminta surat rujukan dari Faskes tingkat I, yaitu balai pengobatan di dekat rumah. Dokter yang jaga di sini juga baik banget. Saya boleh pilih rumah sakit tujuan. Dan seperti biasa saya memilih RS Roemani yang berlokasi di jalan Singosari.
Dari observasi melalui wawancara dengan si sulung, dokter langsung menyimpulkan ada gejala mirip penyakit epilepsi. Meski begitu, untuk memberikan obat pengurang intensitas serangan kejang, dokter merujuk si sulung untuk melakukan EEG.
Saya berusaha mendengar penjelasan dokter dengan hati dan pikiran terbuka. Saya usir jauh pikiran negatif yang bakal mencederai perasaan. Saya selalu memiliki keyakinan, setiap penyakit sudah ada penyembuhnya. Bahkan saya tak mau bertanya pada Allah, mengapa anak saya yang mengalami sakit ini?
Saya yakin, Allah telah memilih Milzam di antara sekian anak. Milzam, seperti arti nama yang saya dan suami sematkan untuknya, adalah pemberani. Kami dulu berharap, Milzam menjadi anak yang berani dalam berjuang untuk kebenaran. Alhamdulillah, si sulung sejak kecil termasuk anak yang supel. Punya banyak teman dan ringan hati membantu teman yang membutuhkan kemampuannya. Menghadapi diagnosa dokter, dihadapi si sulung dengan sikap santai meski penuh perhatian.
Saya melihat si sulung menghadapi diagnosa dokter dengan santai. Kami pun terlibat percakapan selama menanti jadwal pemeriksaan EEG di RS Karyadi. Ya, si sulung dirujuk ke faskes tingkat lanjut, yaitu RS Karyadi yang komplit peralatan untuk pemeriksaan penyakit syaraf.
Dokter telah merujuk milzam untuk melakukan dua tes lanjutan. Sebelumnya sih sudah dilakukan pemeriksaan fisik. yaitu dilihat kekuatan otot, refleks, penglihatan, pendengaran dan kemampuan untuk mendeteksi berbagai sensasi. Saya yang menemani selama proses pemeriksaan ini melihat dokter menjentikkan jarinya berulang pada kedua telinga si sulung. Itu katanya untuk mendeteksi rangsangan spontan.
Dua tes lanjutannya sudah dilakukan juga, yaitu:
-Tes EEG atau ElectroEncephalogram, untuk mengukur impuls listrik di otak. Seperti ini tes yang dialami si sulung di RS Karyadi, Semarang.
konfigurasi sel otak di layar PC |
Saya akan bercerita di tulisan selanjutnya, apa aja yang terjadi selama proses pemeriksaan EEG berlangsung.
-Tes darah untuk mengukur jumlah sel darah merah dan putih, gula darah, kalsium darah, dan kadar elektrolit untuk mengevaluasi fungsi hati dan ginjal. Tes ini membantu menyingkirkan kemungkinan adanya penyakit. lain.
Alhamdulillah hasil tes darah si sulung tidak ditemukan kelainan fungsi hati dan ginjal. Semua baik, jadi kata dokter, kami bisa konsentrasi pada epilepsi saja. Karena bila hasil tes darah ditemukan penyakit bawaan, tentu harus dilakukan observasi yang lebih lanjut.
Selanjutnya saya akan terus berbagi informasi seputar Anak Dengan Epilepsi. Saya ingin berbagi informasi agar orang tua atau keluarga dengan ADE, masyarakt umum lebih tahu seputar epilepsi. Bahwa epilepsi bisa dicegah agar penderita tidak mengalami kejang berulang. Epilepsi juga bukan penyakit karena kutukan. Kalo ingin lebih tahu tentang epilepsi, bisa membaca komplitnya di Sini.
Pernah punya teman yang epilepsi waktu SD dulu. Waktu kejang kepalanya kejedot meja. Duh :(
BalasHapusIya kasihan kalo udah parah gitu mbak. Si sulung sih baru ketahuan udah gede tapi masih dini kalo kata dokternya. Masih bisa disembuhkan :D
HapusMbak, itu kalimat penutupnya ada yang hilang ya? Kok tulisannya "di..." Ato koneksiku yg eror.
BalasHapusMasa sih gak kelihatan, hihiii
HapusSemoga bisa disembuhkan secepatnya mbak, makasih sharingnya :)
BalasHapusAamiin...makasih doanya ya :)
Hapussemangat selalu ya mak. pantang menyerah untuk sembuh :))
BalasHapusTetap semangat dan pantang menyerah, itu motto kami, hihiii
HapusMakasih doa indahnya ya :D
Semangat Mbak Wati, Milzam. Semoga segera diberi kesembuhan, aamiin
BalasHapusAamiin... makasih suportnya mbak :)
Hapussemangat ya mba.. semoga bisa disembuhkan..aamiinnn
BalasHapusAamiin... makasih doa indahnya, Manda :)
HapusSemangat mbak.. semoga diberi kesembuhan. amin
BalasHapusAamiin, makasih doa indahnya Lia :)
HapusSubhanallah. Bunda bener2 orang pilihan. In shaa Allah Mas Milzam diberi kemudahan untuk mendapat kesembuhan. Trimakasih udah berbagi Bunda. Semangaaattt!! ^_^
BalasHapusTerima kasih Vhoy, aamiin, moga suportmu jadi penyemangat kami ya :D
HapusSemoga Mas Milzam lekas baikan ya Mba Wati. Penting ini pengetahuan ttg epilepsi, saya juga baru tau kalau penyebabnya beragam seperti itu. Tetanggaku ada yang udah rada parah mba, serangannya sering sekali. Setiap kena serangan dia akan teriak2 kesakitan tak terkendali begitu. Mungkin itu juga karena dia enggak rajin berobat.
BalasHapusDuuh, kasihan banget tuh mbak, tetangganya.
HapusEpilepsi banyak macamnya sih, dan Milzam itu masih dini ketahuannya. Intinya sih harus minum obat terus sampai nanti diperiksa lagi dg EEG lagi, baru bisa tahu udah bebas epilepsi atau nggak.
Makasih doa dan suportnya ya mbak Uniek :D
Semoga cepat sembuh Mas Milzam, mba wati semangat... :*
BalasHapusAamiin, makasih mba Dew :)
Hapussemoga segera sembuh yaa :D temenku juga ada di kampus, bukannya dijauhin tapi malah banyak temen. kalau lagi kambuh pun banyak yang nemenin dan bantuin :D
BalasHapusWah ini berita yang bikin aku bahagia, moga milzam memiliki teman yang baik dan memberi suport :)
HapusMbak... terima kasih sdh sharing ttg hal ini. Mungkin msh ada ibu yg tak mau melakukannya. Semoga mbak selalu sabar & kuat ya... dan semoga Mas Milzam juga diberikan kesabaran & kekuatan dalam menghadapi ujian sakit ini.. Semoga Allah segera memberikan kesembuhan baginya. aamiin.
BalasHapusSama-sama mbak, aku ingin bisa berbagi banyak hal, apapun meski itu adalah informasi keluarga yg bagi ibu lain hal tabu. Berbagi itu membahagiakan mbak :) Makasih doa dan suportnya ya
Hapusternyata penyebabnya bisa macam2 ya... kalau tetangga, anaknya epilepsi krn jatuh :(
BalasHapusterima kasih sudah berbagi ya mak :)
Aku sampai sekarang masih nggak tahu penyebabnya apa. dokter bilang sih, yang penting menangani pengobatannya. Makasih juga udah membaca artikel ini :)
HapusDirimu ibunda hebat yang sabar merawat Milzam sampe sembuh mbak. Itu perjuangan cinta seorang ibu yang begitu tiada ternilai.
BalasHapusSebagai ibu, kita wajib berjuang untuk kesehatan anggota keluarga, makasih doanya ya Tanty :)
HapusSalam kenal, Bunda.. Semoga Allah mengangkat sakitnya Kak Millzam dan beliau senantiasa diberi semangat begitu juga Bunda..
BalasHapusSalam kenal juga, Syifa. Makasih doa dan suportnya, ya
HapusSalam kenal bu...
HapusKami bisa minta contact person
Nanya2 tentang epilepsi bisa via email yaa
HapusSaya juga penderita epilepsi, saya tau mengalami epilepsi sejak SMP dan sampai sekarang usia 25 tahun masih mengonsumsi obat. Saya dulu sering putus obat dan membuat penyakit saya tambah parah. Tapi saya tetap berusaha agar bisa sembuh... Tetap semangat dek milzam
BalasHapusBun setelah terapi apa ga pernah kumat lagi kejang nya anaku jg didiagnosis epilepsi bun cek ct scan normal tinggal cek Eeg bun anaku pernah jatuh dikamar mndi apa mungkin karna itu ya bun
BalasHapus